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一個漸凍人的心情故事

2011年1月6日 星期四

ALS資源網











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LED溝通板說明書

肌肉萎縮性側索硬化症(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis),又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱為漸凍人症

§ 美國ALS病友協會

§ 加拿大ALS病友協會

§ 約翰·霍普金斯大學 ALS 研究單位 The Robert Packard Center for ALS Research

§ 威斯康辛大學麥迪遜分校ALS 研究單位 ALS Research Center University of Wisconsin

§ 美國加州戴維斯分院 Forbes Norris MDA/ALS Research & Treatment Center

§ 國際神經科學聯合會 World Federation of Neurology

張貼者: Peng-Wei Yuan 於 晚上9:37 沒有留言:
標籤: ALS資源網
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Peng-Wei Yuan
作者:袁鵬偉,48歲。ALS發病迄今約7年。生病前負責國際貿易,走過35個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。98年參加遠距電腦教學,學習美工繪圖,開始繪畫人生。由於無法言語,我除已成功開發LED溝通板外,並與其他研究團隊成員,進行雲端照護研發,建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網,進而達到【溝通無障礙˙人人買的起】的夢想。 有人常問︰「為什麼總把BLOG弄得美美的?」 這是一種「儀式」,告別、懷念也可以是一種美學,或許孩子看到BLOG,會敲響心的美學,這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。
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